Po prawie 5 latach mogę stwierdzić, że poległem. Wszelkie testowane substancje po kilka miesięcy dawały s efekt jedynie psychologiczny, w sensie placebo. Już myślałem, że coś pomaga i zaraz zostałem sprowadzony na ziemię. Chyba dziurawiec był najlepszy, ale nie można go chyba zbyt długo stosować. Oprócz tego stosowałem SAMe oraz jakby jego prekursor TMG. Przy ćwiczeniach na siłowni na pewno pomaga suplementacja aminokwasami, które fajnie odżywiają wątrobę.
Przez pewien czas żarłem też dużo buraków, czy brokuł. Jednego dnia zdawało się, że pomagają, innego wychodziło, że nie. Innymi słowy raczej nie ma się na to wpływu.
Obecnie od kilku lat praktycznie nie przyjmuję żadnych leków. Nie badałem się jakieś dwa lata. Mam wrażenie ostatnio, że już nawet nie mam dni takich jak kiedyś, że kilka dni spokoju było z zażółceniem...
Abo stan się pogarsza, albo jednak cośtam leki i suple pomagały. Trochę nauczyłem się na to nie zwracać uwagi. Chociaż zdarzało się, że ktoś mi zwrócił uwagę, że nie patrze się w oczy rozmówcy (a taki zwyczaj wyrobiłem w sobie np dzień czy dwa po ostrym przepiciu)
Oczywiście samo schorzenie jest dalej denerwujące, bo zdecydowanie odbija się na nastroju i kondycji psychicznej, a także występują problemy z trawieniem. Ogólnie im lepszy humor tym bilirubina mniej przeszkadza, ale już samo jej wyższe stężenie moim zdaniem źle wpływa na samopoczucie ogólne, więc kółko się zamyka. Ostatnio pogodziłem się z kawą i bilirubinowe zamuły są łatwiejsze do ogarnięcia.
Jeżeli ktoś to czyta, albo znajdzie się przypadkiem na tej stronie, zapraszam do podzielenia się z własnymi przemyśleniami.
Dygresja. Na angielskojęzycznych stronach jest tyle przypadków, z taką ilością objawów, że zaczynam podejrzewać że ZG to tylko wymówka lekarzy, jeżeli nie wiedzą co człowiekowi jest. Wiele osób ze stwierdzonym ZG może mieć jakieś inne zaburzenia metabolizmu i na każdego może zadziałać dobrze coś innego, a na innych nic, no bo jak inaczej wytłumaczyć to, że tak właśnie jest. A najśmieszniejsze są reakcje lekarzy, że ZG oprócz podwyższonej bili nie ma żadnych objawów. W takim razie co ja czuję i cała masa ludzi z różnych forów? :)
Może tak być że ZG może u was okazać się chwilową niedyspozycją wątroby. Może też być jakby wentylem bezpieczeństwa, gdzie wątroba pokazuje wam czego wasz organizm nie lubi i to może wyjść na zdrowie, jeżeli zaczniecie o nią dbać. Wiele osób po kuracji Hepatilem, Esentiale Forte, Silimarolem, czy nawet suplementacją aminokwasami przestaje mieć objawy bądź uznawać je za dokuczliwe. Są też cięższe przypadki jak mój, gdzie wątroba ma ciągle ostry wp*** i raczej nic nie pomaga. Jeżeli jesteście ogólnie zdrowi, spróbujcie zadbać o swoją wątrobę i jest szansa że wam odpuści...
CO POMAGA:
- brokuły, buraki, brukselka - źródła aminokwasów - cysteiny, metioniny, betainy - suple też pomagają
- preparaty aminokwasowe - dla ćwiczących cokolwiek chyba obowiązkowo, bo ja bez tego po często umieram na drugi dzień, jak stary dziad...
- picie dużej ilości wody (np litr dziennie lub więcej)
- dziurawiec przy dłuższym stosowaniu na pewno działa (mam potwierdzenie od gastroenterologa, ale trzeba uważać na słońce) [po takiej kilku miesięcznej kuracji do dzisiaj budzę się z pierwszym promieniem słońca:P]
- dużo pochlebnych opinii czytałem o SAMe i TMG - tmg nie potwierdzę, a SAMe za krótko brałem - na pewno poprawia humor
- można by spróbować zadbać o florę bakteryjną jelit, jako że bilirubina jest przetwarzana w jelitach i nieprawidłowa flora może zaburzać tą funkcję.
Witam;) od urodzenia cierpię na ten nieszczęsny ZG... czytam Twojego bloga od czassu do czasu chcąc przypomnieć sobie niektóre informacje. Szukam sposobu na pozbycie się tej uciążliwej choroby ale bezskutecznie. Chciałabym zadać pare pytań i podzielić się moimi doświadczeniami z gilbertem. Mogłabym prosić o adres e-mail? To chyba jedyna droga kontaktu. Z góry dzięki:)
OdpowiedzUsuńWitam, czy stosował Pan może preparaty mocno dopingujące wątrobe podczas ciężkich cyklów sterydowych - ursofalk, heparegen? Jest to najcięższy kaliber podczas wszelakich chorób wątrobowych, ale czy zmusi upośledzony enzym do sprzęgania bilirubiny to nie wiem ... (Potrzeba ogarniętego lekarza, bo większość nie przepisze tych leków przy tak "lekkiej" dolegliwośći)
OdpowiedzUsuńKiedyś pomagała mi wit D po której miałem naprawdę białe oczy, ale niestety nerki mi od tego wysiadły, gdyż dawka skuteczna przewyższała kilkunastokrotnie dawkę zalecaną :(
Najgorsze jest, ze według lekarzy ta choroba jest taka super lekka i należy o niej zapomnieć. Ciekawe jak skoro wszyscy wokół mówią, że jestem ćpunem ;C
ćpunem a raczej ćpunką nikt mnie nie nazwał ale słyszałam określenie"chodząca żółtaczka" co jest bardzo niemiłe i niestety niezależne od nas....bardzo się poświęcam: wgl nie pije alkoholu, jem zdrowo, pije duże ilości wody, bardzo pilnuję czasu przeznaczonego do spania i nie przemęczam się a mimo to nic nie pomaga, żyć sie odechciewa jak ktoś dziwnie spojrzy albo trzeba z kimś porozmawiać... odczuwam ciągły strach i fobie na punkcie koloru moich oczu. Czasem potrafie 50 razy na godzine spojrzec w lusterko żeby sie upewnić czy wygladają gorzej... nie wiem już czy to tak strasznie wygląda i bardzo się rzuca czy wyolbrzymiam.. ale każde niepowodzenia zwalał na tą dolegliwość.. myślałam już o pójściu do psychologa bo to mnie przerasta..
UsuńZespół Gilberta się LECZY. Sam dopiero dowiedziałem się ostatnio od jednego wybitnego lekarza. Aż dziwne, że nikt wcześniej o tym nie powiedział.
OdpowiedzUsuńPrawidłowe stężenie bilirubiny powinno mieścić się w przedziale między 5,1 a 20,5 mmol/l. W moim przypadku było to ok. 90-120, a w razie infekcji nawet 160. Mój stan zdrowie jak na młody wiek 25lat przez ostatni okres bardzo się pogorszyl, byłem w szpitalu nawet, ale wszyscy tam pracujący lekarze powiedzieli, ze w tym wieku jest najwyższy wysyp u chorych na ZG i dawali mi przez kilka dni jak lezalem na oddziale tabletki na zbicie tej bilirubiny. Spadla do ok 60-70. Robiłem wszelkie możliwe badania pod kątem wątroby i podobnych chorób dawającie te objawy.
Moje objawy polegały na tym, że miałem bóle głowy, skoki tętna gwałtowne wraz z kołataniem serca, braki apetytu, wieczne zmęczenie i ostatnio drgawki w nocy coraz częściej. Jak sie później okazało miałem również duże braki witaminy D (5 jednostek przy normie 30 lub 50 - różne laboratoria podają inaczej), co było powodem kołatań serca i problemów z układem oddechowy Lekarz z polecenia znajomych - bardzo doświadczony okazał się strzalem w 10. Po opowiedzeniu mu o tych drgawkach zapytał czy boli mnie również głowa. Złapał się trochę A głowę, że nie leczenie tego, ale przecież odpowiadam, że tego się nie leczy. On na to, że się leczy tylko nie u nas, bo nie wiedzą. Przy takich wysokich stężenia bilirubiny powiedział, że się może osadzać na mózgu i stad te bole. Wypisał mi receptę międzynarodową na lek "Vasosan S" lub "Questran-A". Powiedział, że albo jeden albo drugi. W zależności, który będzie dostępny. Ten drugi tym się różni, że ma słodzik zamiast cukru w składzie i jest w saszetkach. Powiedział żebym jechał szybko do Czech lub Niemiec, bo tam tylko można dostać w Aptece. W naszym pięknym kraju został wycofany kilka lat temu z aptek, bo "rzadko się stosuje"... Na wizycie dal mi 2 saszetki tego Questran-A ( miał w zapasie trochę od jakieś wdzięczne pacjentki) i powiedział, że od razu poczuje ulgę. Kilka dni później miałem już lekarstwo z Niemiec. Od tego momentu ani razu nie miałem drgawek, a apetyt powrócił jak dawniej. Wspomniany lekarz powiedział, że to lekarstwo bierze się nawet kilka lat. Mówił, że miał pacjenta, który przychodził pomarańczowy z bilirubiny, po 3 latach leczenia ma bilirubine w górnej normie. Jak się dowiedziałem to u tego doktora leczą się nawet ludzie z Czech i Słowacji. Doktor nazywa się Tokarz. Mieszka w Krakowie. Jednak jak się okazało parę dni po mojej wizycie dostał zawału serca i nie przyjmuje do odwołania. W internecie można znaleźć opinie na jego temat choćby na znanylekarz.pl Za niedługo będę robił badanie krwi to się przekonam na ile spadła bilirubina. Co do gałek ocznych i skóry to mam żółte prawie cały czas od kilkunastu lat bez przerwy. Ale przy takiej ilości bilirubiny..
Ile macie bilirubiny we krwi tej ogólnej co 20 jednostek jest limit? Jedni mają przekroczona normę o kilka jednostek, a inni kilka lub kilkanaście RAZY. A to jest kluczowe.
Co do Vasosanu lekarz ma rację sama przyjmuje aczkolwiek z innego powodu - choruje na Psc i mam wszystkie wyniki watrobowe bardzo wysokie. Vasosan wiąże kwasy żółciowe i toksyny stąd zbawienne działanie. Mam namiar na aptekę w Niemczech, która sprzedaje i nawet wysyła do domu lek z tym, że trzeba mieć receptę a o to trochę trudno bo lekarze nie ogogarniaja tematu. Mój mail w razie czego emiliahohol@Gmail.com. Sama dostałam namiar gdzieś na forum i skorzystalam.
OdpowiedzUsuńCo do Vasosanu lekarz ma rację sama przyjmuje aczkolwiek z innego powodu - choruje na Psc i mam wszystkie wyniki watrobowe bardzo wysokie. Vasosan wiąże kwasy żółciowe i toksyny stąd zbawienne działanie. Mam namiar na aptekę w Niemczech, która sprzedaje i nawet wysyła do domu lek z tym, że trzeba mieć receptę a o to trochę trudno bo lekarze nie ogogarniaja tematu. Mój mail w razie czego emiliahohol@Gmail.com. Sama dostałam namiar gdzieś na forum i skorzystalam.
OdpowiedzUsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńZmień lekarza albo jakimś cudem zdobądź luminal, jak się postarasz to na pewno zdobędziesz. Starczą małe dawki typu 15mg 3 razy dziennie przez jeden dwa dni max nie trzeba więcej i bilirubina zleci w ekspresowym tempie. Luminal uaktywnia enzym który u ciebie jest zmutowany i nie działa jak trzeba. Naprawdę efekt jest bardzo szybki i utrzymuje się dość długo. Najlepiej brać wtedy kiedy występuje najwieksze zażółcenie przez dwa dni po 15mg 3 razy dziennie. Od razu spadnie :))) I co ciekawe efekt utrzyma się dość długo bo ten enzym pobudzony jeszcze przez pewien czas dość długo będzie pracował dobrze. Ale nie bierz tego caly czas tylko 2 dni brania i potem z miesiąc przerwy do następnego razu albo dłuższa przerwa jeśli nie ma takiej konieczności bo te enzymy będą po luminalu działać prawidłowo dość długi czas.
OdpowiedzUsuńPonadto pomaga opalanie zwłaszcza nad morzem im bardziej się opalisz tym lepiej. Takie pełne dwa tygodnie opalania codziennie i po oczach zobaczysz że bil spadnie bardzo mocno. Pomaga też łykanie witaminy D3 + A