Od niedawna prowadzę nierówną walkę ze swoją wątrobą, narazie ze słabymi efektami.
Historia.
Wszystko zaczęło się dawno temu, kiedy to zachorowałem na inną przedziwną chorobę - chorobę Crohna. Objawiało się to ostrymi bólami w podbrzuszu po każdym posiłku, a nawet w jego trakcie. Przez dwa miesiące lekarze nie mogli mi pomóc, w konsekwencji schudłem jakies 15 kg, po czym rozpoczął się mój długi i żmudny powrót do zdrowia. W międzyczasie w wyniku komplikacji zrobiło mi się pare dziur w brzuchu, aż wkońcu trafiłem na stół operacyjny i moje cierpienie się skończyło. Jednakże zostałem pozbawiony dużej części jelit, a jako że jestem młodym człowiekiem, a do niedawna korzystałem bardzo z życia, nie oszczędzając się nadto, w pare lat doprowadziłem do stłuszczenia wątroby i w chwili obecnej żywię się i zachowuję trochę inaczej. Tak w skrócie wygląda mój stan zdrowia. Spotkałem się z twierdzeniem że zespół gilberta dotyka ludzi szczupłych, więc podam swoje wymiary:) Mam 180cm wzrostu i ważę 85kg. Od miesiąca się odchudzam, ćwiczę i trenuję, co spowodowało zmianę wagi z 83 na 85:)
Witaj Gilbercie.
Od mniej więcej 2005 roku zauważyłem u siebie lekkie zażółcenie oczu w różnych sytuacjach, które samoistnie ustępowało. Kiedy rozpocząłem pracę i musiałem regularnie rano wstawać z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że objawy się nasiliły. Wtedy jeszcze pracując, studiując i nadużywając życia studenckiego jakoś mi to nie przeszkadzało bo nie było jeszcze tak widoczne. Zauważyłem wtedy pod koniec 2005 roku że pod trzech dniach picia w okresie świąteczno-oworocznym przez dwa tygodnie białka moich oczu były bardzo żółte. Dlatego zrobiłem sobie przerwę w piciu, w której z drobnymi epizodami wytrwałem prawie do końca 2006 roku. W tym czasie przytyłem z 10kg, przyjmowałem leki na swoją chorobę jelit, a objawy jak się później okazało ZG były ledwo widoczne.
Wtedy nastąpił rok miłości - 2007 - imprezy co weekend, jako gość i jako gospodarz, dodatkowo stres związany z prowadzeniem firmy, aż pewnego dnia po dwóch dniach imprezy, po paru dniach gdy jadłem bardzo mało zauważyłem że jestem cały żółty. No to zrobiłem sobie przerwę w imprezach i znowu przeszło na trochę.
Odczep się Gilbercie.
W roku 2008 objawy utrzymywały się przez ok 2 dni od przepicia, więc jakoś to jeszcze tolerowałem. Wybrałem się na badania, przebadali mnie wzdłuż i wszerz i oprócz kilku pomniejszych schorzeń stwierdzili u mnie ponownie tylko ten cały zespół gilberta i kazali iść do domu, z zaleceniem schudnięcia i nie picia.
Od wakacji 2008 po dziś dzień alkohol w większych ilościach piłem może z 6-8 razy. Od prawie roku nie pije napojów gazowanych, niemal codziennie na obiad jem gotowane mięsko z ryżem w sosie, fastfoody ograniczyłem do minimum (średnio raz na dwa tygodnie) i zgadnjcie co?
Od lipca 2008 roku praktycznie nie ma dnia żebym nie był żółty. Odkąd zacząłem o siebie 'dbać' objawy się nasiliły. Dodatkowo przez te ostatnie lata się zastanawiałem czy wielu ludzi cierpi na takie lenistwo jak ja i czy każdemu tak ciężko wstaje się rano z łóżka jak mi. Okazuje się że tak właśnie objawia sie moj gilbert. Lekarze twierdzą że tak ma być i tego się nie leczy.
Zacząłem szukać w polskim necie, ale nie znalazłem sposobów na obniżenie bilirubiny. Zacząłem szukać po anglojęzycznych forach i conieco znalazłem, czym na pewno się podzielę na tym blogu.
Nie wiem ile osób w Polsce ma ten sam problem co ja, ale mam nadzieję że może to się komuś przysłuży. Piszę tu jednak głównie dla siebie, bo stwierdziłem że przyda się kronika tego co jem, o której wstaję, co mnie zdenerwowało danego dnia i jak w tym czasie kształtował się poziom zółtości moich oczu. Bo jak dla większości jest to najtrudniejszy do zniesienia objaw zespołu Gilberta.
Paranoja. Gilbert has me.
Jako że stres nasila objawy, każdy kto ma tą przypadłość powinien unikać stresu. Ja za to jak zobaczę się w lustrze, że moje oczy znowu świecą się na żółto, to dostaję żółtej gorączki. Tak więc podejrzewam u siebie nerwicę. I całkiem możliwe że to ta nerwica sprawia że jestem żółty bo jest coś takiego jak nerwica wegetatywna, która rozregulowuje organizm...
Oprócz nerwicy, przez te stany żółtości ograniczyłem kontakty z ludźmi. Mam schizy że każdy to widzi i myśli że mam jakąś żółtaczkę. W mojej pracy swoją osobą muszę wzbudzać zaufanie, a ja często się boję komukolwiek w oczy spojrzeć, bo mam je żółte...
Dodatkowo praca jest źródłem sporego stresu, co miesiąc mam duże zobowiązania finansowe, na które firma musi zarobić, a pracownicy doprowadzają mnie do białej gorączki. Wydaje się to błędnym kołem. Bo z powodu gilberta jestem drażliwy, a nerwy nasilają objawy, a nie denerwować się widząc opier**anie i ignorancję ludzi, którzy pracują dla dobra firmy nie sposób...
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Witam,
OdpowiedzUsuńMam być może ten sam problem co Ty, tzn. hiperbilirubinemię. Dlatego cieszę się, że założyłeś tego bloga. Napisz na jakiej podstawie u Ciebie lekarze postawili diagnozę. Z uwagi, iż diagnozę zespołu Gilberta można ustalić (uprawdopodobnić) jedynie przez badania genetyczne. Czy miałeś takie badania przeprowadzane? W moim przypadku nie wiem, czy jest sens przeprowadzać badania genetyczne ze względu, iż mam podwyższoną zarówno bilirubinę bezpośrednią i pośrednią, a zespół Gilberta odpowiada tylko za podwyższenie bilirubiny pośredniej.
witam pierwszego komentatora:)
OdpowiedzUsuńbadań genetycznych nie miałem. jednakże podwyższoną mam tylko tą bilirubine która jest wyższa w ZG (pośrednią).
miałem za to przeprowadzone wszystkie możliwe badania krwi w klinice hepatologicznej, zrobiono mi też biopsję.
u mnie sytuacja jest o tyle ciekawa, że jestem po wycięciu części jelita cienkiego i grubego, gdyż mam chorobę crohna. wydaje mi się że podwyższony poziom bilirubiny jest w korelacji ze stanem jelit.
lekarze orzekają ZG na podstawie eliminacji, jeżeli wszystko inne jest ok i nie wiadomo co jest człowiekowi to stawiają diagnozę że to Gilbert. u ciebie najwidoczniej trzeba przeprowadzić więcej badań skoro masz obie bilirubiny podwyższone.
a jak u ciebie pozostałe wyniki (asat, alat, ggtp itp:)
póki co w swoich poszukiwaniach nie znalazłem nic skutecznego... natomiast polecam dziurawca na polepszenie humoru i dodanie energii (niektórym pomaga zbić bilirubinę)
ostatnio lekarka z kliniki przepisała mi eksperymentalnie PROURSAN, przez 4 dni wyglądałem lepiej, ale jak zwykle okazało się to dziełem przypadku i już 5 dnia po siłowni wyglądałem jak zwykle:)
życzę powodzenia w walce z wątrobą i zachęcam do dzielenia się swoimi spostrzeżeniami
Biopsji nie miałem. Ale wykonałem szereg innych badań, tzn.: ALAT, ASPAT, GGTP, ALP, ANTY-HCV, HBS-AG, Albuminy, LDH, Amylaze, Miedz, Zelazo, Morfologie, Retitukulocyty, Haptoglobine, USG jamy brzusznej i z powyżych badań tylko miedz była nieprawidłowa (za niska) oraz LDH (za wysokie). Postanowiłem przeprowadzić 3 miesieczną terapie essentiale forte i w trakcie terapii bilirubina bezpośrednia się obnizyla (o ok. 0,20mg/dl), natomiast zwiększyła się bilirubina pośrednia (o ok. 1,2mg/dl). Jescze raz zrobie badania na koniec "terapii" i zobacze, czy mialo to sens. Co do zaleznosci jelita-watroba, to jak najbardziej jest taka zaleznosc, gdyz zolc z zle pracujacej watroby jest (w nadmiarze?!) zarzucana do dwunastnicy (a to w koncu poczatek jelita cienkiego). Prawdopodobnie z tego powodu mialem wrzody dwunastnicy, a takze zołądka. Jestem ciekaw, co do skutecznosci diet wątrobowych (niskotłuszczowych, lekkostawnych), próbowałeś takich? Stosujesz jakąś diete, suplementy w zwiazku z ćwiczeniem na siłowni?
OdpowiedzUsuńMiedź powiadasz! jest na to osobne schorzenie, aż zerkne do swojego wypisu bo u mnie coś tam podejrzewali. tak wiec byla to choroba Wilsona - w skrócie powoduje to nagromadzenie miedzi w watrobie na skutek nieaktywnosci ktorego z enzymów i na wykluczenie tego schorzenia zrobiono mi biopsje. wczesniej jednak bylo badanie krwi -ceruloplazmina. wynik miałem niski co wskazywało na niską aktywność czegos tam ale nie stwierdzono podwyższonej miedzi, więc pomysł z tą chorobą zarzucono. no ale ty masz miedź za niską, więc też coś innego....
OdpowiedzUsuńco do diety. tak więc praktycznie od początku roku jem ryż brązowy i gotowane mięso w sosie, a na kolacje praktycznie codziennie sałatki i staram się na noc nie obżerać. staram się wyeliminować tłuszcze nasycone, ale nie odmawiam sobie raz czy dwa razy w tygodniu jakichś chipsów czy tam fast fooda (ale nie kupuje jak kiedyś całego zestawu tylko biorę coś mniejszego). wszystkie wyniki po kilku miesiącach wróciły mi do normy, trójglicerydy też, ldh nie miałem wysokiego, ale jak masz ldh wysokie to pewnie trójglicerydy też. a to już tłuszcz i alkohol za to odpowiada...
ja swego czasu myslałem że problemy z jelitami mam za soba i przez dłuższy czas nie uważałem na dietę, na to co jem w jakich ilościach i kiedy, spożywało się też sporo alkoholu i jakieś inne używki. teraz dotarło już że niestety ja się nadwyrężać nie mogę, więc na codzień się pilnuje i przestrzegam diety, ale jak trzeba w weekend to na imprezach czasem sie popije:)
właściwie żadnych leków na wątrobę nie biorę (lekarze z kliniki nic nie przepisali, powiedziali że cwiczenia i dieta same pomogą)schudłem na diecie 7 kilo (nie wolno chudnąć szybko - wątroba tego nie lubi, tak samo jak szybkiego tycia), dodatkowo 2 razy w tygodniu siłownia albo bieżnia (polecam tuńczyka w sosie własnym w kawałkach - dużo białka zero tłuszczu prawie).
a tak naprawde dla wątroby najważniejsze żeby odżywiać się regularnie, nie głodzić i nie przejadać. to może być trudne do zrealizowania, ale ja pór posiłków pilnuje jak się da.
jeżeli przez kilka godzin odczuwam głód to już wiem że bilirubina skoczy jak nie w ten dzień to następny.
z tego co widze twoje wyniki bilirubiny to chyba nawet nie dają żadnych efektów wizualnych, więc trzeba znaleźć przyczynę dlaczego tak jest, bo sam podwyższony jej poziom nawet w dużych ilościach dla dorosłego człowieka nie jest w żaden sposób toksyczny. może poprostu miałeś tak jak ja, że za dużo tłustych rzeczy, alkoholu, stresu, czy tam niewyspania i się wątroba zbuntowala, dała pierwszy sygnał ostrzegawczy i jak o nią odpowiednio zadbasz to samo przejdzie. daj znac koniecznie jak tam wyniki po kuracji.
pozdro:)
dla poczieszenia dodam że moja bilirubina całkowita rzadko spada poniżej 4 i powoli zaczynam się do tego jakoś przyzwyczajać (staram się nie zwracać uwagi)
Dzisiaj odebrałem wyniki badań: ALT podwyższyło się (wynosi 39 U/l); bilirubina całkowita obniżyła się (wynosi 1,42 mg/dl)!!; fosfataza alkaliczna obniżyła się (wynosi 72 U/l). Wyglada na to, ze terapia essentiale forte (3x2tab.) i sylimaron (1x1tab.) poskutkowała. Mimo że badania przeprowadzilem bedac na kreatynie i zażywając kilka innych suplementów to wyniki bilirubiny mam tak niskie jak jeszcze nigdy od kilku lat - właściwie już niemal norma. Terapia trwała około 3 miesiące, w ostatnich dniach zmniejszylem dawke do 3 tabletek essentiale dziennie. Po czym poznać, że terapia przynosi skutek? U mnie niemal od razu po zaczęciu przyjmowania czulem, ze wrocil mi apetyt i utrzymuje sie do dzisiaj, ponadto podczas terapii nie mialem ani razu biegunki (prawdopodobnie wczesniej mialem biegunki tluszczowe), a także znacznie rzadziej odbija mi się żółcią albo kwasem. Wyglada na to, że mam lub miałem problem z drogami żółciowymi, przypuszczam że to od tłuszczu - z tego powowdu już jakiś czas temu ograniczyłem tłuszcze nasycone w diecie. Jeżeli efekt się utrzyma, to znaczy ze lekarze u ktorych bylem (a bylo ich wielu) powinni dostac conajmniej w morde - ****dolone konowały. Chcieli mi wcisnąc zespol gilbera, tym samym niszczac w jakims stopniu kilka lat mojego zycia :/ W ramach dowodu zamieszczam skany z badan laboratoryjnych (z początku, środka i końca terapii), oczywiscie wymazałem dane osobowe i adresowe.
OdpowiedzUsuńhttp://img31.imageshack.us/gal.php?g=beztytuuita.jpg
hej:)
OdpowiedzUsuńnie chce złorzeczyć ale jedno drugiego nie wyklucza. wątroba mogła zareagować na trening i diete, bo widać było że tłuszczów sobie nie żałowałeś. a bilirubine masz dalej podwyższoną, a w większości przypadków zespół gilberta przebiega tak że dowiadujesz sie o tym przypadkiem. 3maj diete przez jakies 3 miesiące i sprawdź bilirubine, ale tydzień wcześniej nie trenuj. wysiłek bowiem podwyższa jej poziom.
a co do wojska startujesz, czy policji? jak tak to koniecznie przed badaniami dużo napoi, spij jak najwięcej, nie ćwiczyć tydzień lub dwa i jak coś możesz spróbować nalewki z dziurawca. a jak nie pomoże to wysłać na badanie kogoś innego. ewentualnie możesz skądś zdobyć lek o nazwie luminal i sobie w jakiejś minimalnej dawce zaaplikować -> obniża bilirubine, ale ciężko go wyprosić od lekarzy (mi sie nie udalo). normalnie przy takim stężeniu bilirubiny, chociaż gdzieś do pracy cie moga nie przyjąć to nikt wzrokowo nie będzie w stanie stwierdzić że masz cokolwiek z tych wskaźników podwyższone:)
\
Tłuszczow sobie nie zalowalem, nigdy nie dbalem o to co jem, ale akurat cholesterol mam ponizej normy a nie powyzej. Wczesniej podalem wartosc LDH a to nie to samo co LDL :) Bilirubina dalej sie obniza i jest juz 1.28:), biorac pod uwage ze w ciagu 2 tyg. obnizyla sie o 0,14, to norma powinna byc za 18 dni :)
OdpowiedzUsuńNie startuje do wojska, ani do policji, ale chce w koncu obnizyc bilirubine do prawidlowej wartosci, bo mam nadzieje ze wtedy moje problemy z zoladkiem i jelitami z czasem tez znikna. A co do wysilku ficzynego, to masz racje, ze moze dojsc do zwiekszenia bilirubiny, ale ja raczej traktuje takie zwiekszenie jako lecznicze, tak samo jak na poczatku brania essentiale forte i sylimaronu bilirubina znacznie sie podwyższyła. Wyglada na to, ze w tym przypadku najpierw musi byc gorzej, aby moglo byc lepiej. A co do wizualnego okreslenia stezenie bilirubiny, to raczej nie sugerowalbym sie tym, gdyz u mnie nie raz zazolcenie galek i skory bylo znaczne. Niejedna osoba mi na to uwage zwracala. Niemniej teraz tez moja skora i galki oczne nie dokonca sie oczyscily z bilirubiny, wiec wydaje mi sie ze to nie jest taki szybki proces.
u mnie wygląda to tak że niekiedy wystarczy jeden dzień bez pracy i jak się wyśpie żeby białka przestały być żółte na jakiś czas, najczęściej góra dwa dni. przeważnie w ciągu tygodnia pełnego pracy, stresu i treningów białka są stale żółte. a powiedz jak u ciebie jest, bo ja jak się budze i tak mniej więcej do 14-15 czyli obiadu mam w miare białe ale im później w ciągu dnia tym robią się bardziej żółte. dlatego jutro idę na badania bilirubiny ale popoludniu i po obiedzie bo jak powiedziałem o takich objawach lekarzowi to mi nie wierzyła i kazała zbadać:)
OdpowiedzUsuńzauważyłem że stres ma tu kluczowe znaczenie, może byc tak że też nastrój. na pewno im więcej snu i mniej nerwów to ja to odczuwam z dnia na dzień
witaj n0m0yell0 wkoncu znalazlem kogos takiego jak ja z ta sama choroba moze podasz mi jakies namiary na siebie w celu wymiany swoich spostrzezen o gilbercie i walki z nim.
OdpowiedzUsuńWitam
OdpowiedzUsuńJestem w trakcie diagnozy i głwonym podejrzanym jest Gilbert. Powiedzcie mi czy sa jakies inne objaway oprcoz podwyzszonej bilirubiny i zółknięcia? Jak to jest u was z trawieniem i ogólnym sampoczuciem? ALATy i Aspaty w normie?
Witam. Napiszcie jaki mieliście poziom bilurbily? Mój mąż ma 6.57 I już panikuje strasznie, wszystkie inne wyniki ok. Jest właśnie podejrzenie zespołu gilberta
OdpowiedzUsuńMam to dziadostwo ZG od kiedy pamiętam, to co piszą lekarze, że ZG przebiega bezobjawowo to jakiś żart. Ja przez to mam całe życie pod górkę ZG ma wpływ na układ nerwowy i przez to ma się fatalną odporność na stres. Obecnie mam 30lat i przez ZG mam nerwicę, poci mi się twarz i mrowi głowa do tego mam siwe włosy w młodym wieku. Nowa praca, nauka nowych rzeczy to katorga wieczny STRES.
OdpowiedzUsuńCześć,
OdpowiedzUsuńJesteśmy tu po raz kolejny, aby kupić nerki dla naszych pacjentów i zgodzili się zapłacić dobrą sumę pieniędzy każdemu, kto chce ofiarować nerki, aby je uratować i tak Jeśli jesteś zainteresowany byciem dawcą lub chcesz uratować Życie, musisz napisz do nas e-mail poniżej.
Jest to okazja, aby być bogatym w porządku, zapewniamy i gwarantujemy 100% bezpieczną transakcję z nami, wszystko odbywa się zgodnie z prawem nakłaniającym dawców nerek.
Więc marnuj więcej czasu, uprzejmie napisz do nas na irruaspecialisthospital20@gmail.com
Szpital Specjalistyczny Irrua.