5 lat wojny, czas na zawarcie rozejmu :)

Hehe dzisiaj szukając czegoś o Gilbercie trafiłem na własny blog. U mnie jak ze wszystkim, łatwo zacząć, ciężej kontynuować, więc jak zwykle odpuściłem, a z czasem totalnie zapomniałem w natłoku spraw o tym blogu...

Po prawie 5 latach mogę stwierdzić, że poległem. Wszelkie testowane substancje po kilka miesięcy dawały s efekt jedynie psychologiczny, w sensie placebo. Już myślałem, że coś pomaga i zaraz zostałem sprowadzony na ziemię. Chyba dziurawiec był najlepszy, ale nie można go chyba zbyt długo stosować. Oprócz tego stosowałem SAMe oraz jakby jego prekursor TMG. Przy ćwiczeniach na siłowni na pewno pomaga suplementacja aminokwasami, które fajnie odżywiają wątrobę.
Przez pewien czas żarłem też dużo buraków, czy brokuł. Jednego dnia zdawało się, że pomagają, innego wychodziło, że nie. Innymi słowy raczej nie ma się na to wpływu.

Obecnie od kilku lat praktycznie nie przyjmuję żadnych leków. Nie badałem się jakieś dwa lata. Mam wrażenie ostatnio, że już nawet nie mam dni takich jak kiedyś, że kilka dni spokoju było z zażółceniem...
Abo stan się pogarsza, albo jednak cośtam leki i suple pomagały. Trochę nauczyłem się na to nie zwracać uwagi. Chociaż zdarzało się, że ktoś mi zwrócił uwagę, że nie patrze się w oczy rozmówcy (a taki zwyczaj wyrobiłem w sobie np dzień czy dwa po ostrym przepiciu)

Oczywiście samo schorzenie jest dalej denerwujące, bo zdecydowanie odbija się na nastroju i kondycji psychicznej, a także występują problemy z trawieniem. Ogólnie im lepszy humor tym bilirubina mniej przeszkadza, ale już samo jej wyższe stężenie moim zdaniem źle wpływa na samopoczucie ogólne, więc kółko się zamyka. Ostatnio pogodziłem się z kawą i bilirubinowe zamuły są łatwiejsze do ogarnięcia.
Jeżeli ktoś to czyta, albo znajdzie się przypadkiem na tej stronie, zapraszam do podzielenia się z własnymi przemyśleniami.

Dygresja. Na angielskojęzycznych stronach jest tyle przypadków, z taką ilością objawów, że zaczynam podejrzewać że ZG to tylko wymówka lekarzy, jeżeli nie wiedzą co człowiekowi jest. Wiele osób ze stwierdzonym ZG może mieć jakieś inne zaburzenia metabolizmu i na każdego może zadziałać dobrze coś innego, a na innych nic, no bo jak inaczej wytłumaczyć to, że tak właśnie jest. A najśmieszniejsze są reakcje lekarzy, że ZG oprócz podwyższonej bili nie ma żadnych objawów. W takim razie co ja czuję i cała masa ludzi z różnych forów? :)

Może tak być że ZG może u was okazać się chwilową niedyspozycją wątroby. Może też być jakby wentylem bezpieczeństwa, gdzie wątroba pokazuje wam czego wasz organizm nie lubi i to może wyjść na zdrowie, jeżeli zaczniecie o nią dbać. Wiele osób po kuracji Hepatilem,  Esentiale Forte, Silimarolem, czy nawet suplementacją aminokwasami przestaje mieć objawy bądź uznawać je za dokuczliwe. Są też cięższe przypadki jak mój, gdzie wątroba ma ciągle ostry wp*** i raczej nic nie pomaga. Jeżeli jesteście ogólnie zdrowi, spróbujcie zadbać o swoją wątrobę i jest szansa że wam odpuści...

CO POMAGA:

• brokuły, buraki, brukselka - źródła aminokwasów - cysteiny, metioniny, betainy - suple też pomagają
• preparaty aminokwasowe - dla ćwiczących cokolwiek chyba obowiązkowo, bo ja bez tego po często umieram na drugi dzień, jak stary dziad...
• picie dużej ilości wody (np litr dziennie lub więcej)
• dziurawiec przy dłuższym stosowaniu na pewno działa (mam potwierdzenie od gastroenterologa, ale trzeba uważać na słońce) [po takiej kilku miesięcznej kuracji do dzisiaj budzę się z pierwszym promieniem słońca:P]
• dużo pochlebnych opinii czytałem o SAMe i TMG - tmg nie potwierdzę, a SAMe za krótko brałem - na pewno poprawia humor
• można by spróbować zadbać o florę bakteryjną jelit, jako że bilirubina jest przetwarzana w jelitach i nieprawidłowa flora może zaburzać tą funkcję.

któregoś dnia miałem sobie zrobić badania popołudniu. bo zdaje mi się że z każdą godziną po przebudzeniu zażółcenie staje się coraz bardziej widoczne. ale nie poszedłem i nie zrobiłem, zrobiłem następnego dnia rano i pomimo że w ciągu dnia nie było mocno widać, tak bili dalej lekko powyżej 4;/
co jeszcze zauważyłem. od 9 miesięcy śmigam na siłownie, teraz mam już prawie miesiąc przerwy i to widać w oczach. czyli objawy są mniejsze (albo się przyzwyczaiłem). oczywiście zdarzają się dni gorsze, albo na skutek zabalowania w weekend, albo z jakichś innych przyczyn, niestety nie jestem w stanie ogarnąć wszytkiego.
tak więc reuglarne jedzenie, wysypianie się (chociaż tu jakby najmniej widoczne), zmęczenie fizyczne i stres mają największy wpływ na wygląd ale ameryki nie odrkyłem tym. u mnie wygląda to wg ważności czynnika mniej więcej tak:
1. wysiłek fizyczny - szczególnie nagły i nieregularny - momentalnie bili skacze na 2 dni
2. stres - jak sie ostro wkurwie to tak samo, ze stresu dostaje też innych objawów gastrycznych chyba
3. alkohol i inne używki - w nierozsądnych ilościach powodują nasilenie objawów gilberta jak i ze strony jelit - potrafi 3mać ze 3 dni (ale robi się to sporadycznie więc trzecie miejsce)
4. regularne jedzenie - bardzo ważne, ale nie ma tragedii bo zjesc mozna cokolwiek
5. wysypianie sie - ja sie poprostu nei moge wyspac:P ciagle chce mi sie spac, wiec laska na to.

tak więc po 9 miesiącach (prawie ciąża z gilbertem) stwierdzam, ze jest lepiej. i teraz chyba zrezygnuje z silowni. watroba jest na pewno w lepszym stanie niz byla, ja na pewno jestem odchudzony ze sporej ilości tluszczu. waze 81kg i prawie widac mi miesnie brzucha:P
na pewno zmieniłem nawyki żywieniowe, chociaż ostatnio wróciłem do jedzenia ziemniaków na obiad i kanapek na kolacje. mimo przerwy w chodzeniu na silke i lekkiej zmianie diety waga sie 3ma. musze sprawzic jeszcze czerwone krwinki, bo robia mi sie mega siniaki oraz po silowni jak to po zmeczeniu nastepuje ich rozpad, co uwalnia bilirubine. moze jest tu jakas nieprawidlowosc

ciąg dalszy zmagań

polowa sierpnia za pasem, z listy specyfikow nie probowalem nic nowego, jakos nie mam checi - powoli przyzwyczajam sie do stanu rzeczy. ucze sie swojego organizmu z roznymi efektami. wiem mniej wiecej kiedy moge sie czegos spodziewac. chociaz ostatnio gilbert zaatakowal dosyc niespodziewanie. rano wstalem, zjadlem lekkie sniadanie i ruszylem w podroz bez obiadu i juz w porze kolacji ktora tez nie byla obfita wiedzialem ze bedzie ciezko, przez kilka dni bylem mega zolty i mialem biegunkę. byc moze sie czyms zatrułem, albo stalo sie tak poprostu z glodu...
mimo wszystko z miesiaca na miesiac uwazam ze jakis minimalny postep jest w porownaniu z tym co bylo np w zimie. mam nadzieje ze wraz z przyjsciem jesieni i pozniej zimy stan sie nie pogorszy i ze bede mogl sobie spokojnie spojrzec w oczy:P jak tak dalej pojdzie nabawie sie jakichs zaburzen psychicznych zwiazanych ze swoim wygladem... samo to ze teraz pisze to co pisze utwierdza mnie w przekonaniu jak bardzo sie tym przejmuje. mysle ze na jesien na nowo rozpoczne jakies eksperymenty ze srodkami z listy, na pewno zaaplikuje sobie dziurawca znowu na jesienne zamuły:)

zakończyłem branie dziurawca bo 8 tygodniach. poprawa była minimalna, ale na pewno wpłynął na poprawę nastroju i trochę o zażółceniu w tym czasie nie myślałem. natomiast dzisiaj mija jakies poltora miesiącą odkąd nie biorę żadnych cudownych leków i średnio raz w tygodniu dopadają mnie chwile zwątpienia. staram się jeść regularnie, wysypiać się i ogólnie jest trochę lepiej jak było. przynajmniej tak mi się wydaje. alkohol spożywam sporadycznie, rzadziej niż raz w miesiącu, ostatnio byłem na dwóch imprezach z rzędu i po weekendzie w niedziele i poniedzialek nie było żadnych objawów żółtaczki. chodzę też regularnie na siłownię i przeważnie na drugi dzień się to jakoś na wyglądzie odbija. jeżeli chodzę regularnie to jest ok, jak pominę dzień i potem znowu się zmęczę to masakra.
ale taki dzień jak np. wstać o 7, polecieć do pracy, pomminąć drugie śniadanie, trochę się postresować z klientami, spóźnić się na obiad, to wieczorem wyglądam tak, że wstydzę się wyjść z domu. i tak właśnie przez ostatni czas (szczególnie zimą) wyglądało moje życie. wieczorem boję się wyjść z domu... bo mi wstyd. wielki szacun dla mojej dziewczyny, że jakoś to wytrzymuje, chociaż wiem że ledwo... jakie mam szczęście że pracuję we własnej firmie i mogę iść do pracy kiedy chcę albo kiedy muszę... inaczej byloby naprawde przejebane.
pani doktor powiedziala że luminalu mi nie przepisze bo nie i koniec, stary lek, duże skutki uboczne, ale ja czuję że musze to mieć awaryjnie w domu na wypadek gdybym chciał normalnie żyć w weekend.
mniej więcej od roku charakter mi się zmienil o 180 stopni, stałem się kimś innym tylko sporadycznie wracając do tego kim byłem wcześniej. wątroba wywróciła mi życie do góry nogami (chociaż nie tylko ona) i nikt i nic nie jest w stanie na to nic poradzić. wydaję mi się że objawy gilberta nasila moja współistniejąca choroba. bilirubina cudem spadła ostatnio do bardzo niskiego poziomu jak na mnie 3,89, najwięcej miałem ponad 4,5, a mi się marzy żeby mieć kolo 2,5 wtedy byłbym hepi...
chyba zacznę testować kolejne cudne medykamenty z listy, może wyciąg z nasion gejprfruta?:P
jak się coś zmieni to dam znać, chociaż i tak oprócz mnie nikt tego nie czyta.
w zamierzeniu chciałem tu pisać codziennie, jak się czuję, co jadłem i o której, ale analizuję to w głowie i nie chce mi się pisać na blogu.
od stycznia schudłem jakieś 5 kg i wszystkie wyniki wątrobowe opprócz bili wróciły do normy. pozbywam się tłuszczu w sposób powolny acz konsekwentny:)

ok, własnie mijaja dwa tygodnie odkąd zacząłem kurację. po obiecujących 4 dniach (od soboty do wtorku zeszłego tygodnia), później nastąpiło nieznaczne pogorszenie. przez 4 dni, ja przewrazliwiony na punckie koloru swoich oczu, ledwo dostrzegalem ich inny kolor, potem niestety bylo troche gorzej, ale i tak lepiej niz na poczatku tygodnia poprzedzajacego poprawę.

nie piłem alkoholu w tym tygodniu, stresu duzo nie bylo bo malo bylem w biurze. na silowni jak zwykle dalem czadu i ledwo wyszedlem (szczegolnie we wtorek). staram sie jesc regularnie, obiad duzo wczesniej niz zwykle, czyli ok 15 a nie jak dotad ok 18. dzisiaj z piatku na niedziele pomimo snu obudzilem sie juz lekko zażółcony. może nie mogę zasypiać głodny, bo skoro jem wcześniej kolację i staram się nie najadać ani nie pojadać przed snem, to może to mieć wpływ na to jak wyglądam rano.
póki co dzięki dziurawcowi zdecydowanie zauważyłem poprawę nastroju. mam więcej energii i entuzjazmu, wstaję z łóżka rano o wiele łatwiej niż dotąd. właściwie to nie pamiętam kiedy miałem takie lajtowe poranki.
dzisiaj zjadłem pół megadużej pizzy, która cały czas mi leży na żołądku, zobaczymy jak będzie rano...
byłem u lekarza, nie badali mi bilirubiny, za to asat lekko podwyższony 88, a trójglicerydy blisko górnej normy - tak więc stłuszczenie nadal jest, mimo że od ponad dwóch miesięcy ostro ćwiczę na siłowni. muszę pamiętać aby zrobić sobie badania w połowie kwietnia, gdyż zamierzam nie pić do tego czasu i zrobić badania przed jakąś libacją w której będę uczestniczył, aby zobaczyć jak kształtują się wyniki bez niekorzystnego wpływu alkoholu.
cała nadzieja w wiośnie, że więcej światła pomoże w obniżeniu bilirubiny no i oczywiście ze po pyłku i dziurawcu nastąpi większa poprawa. narazie dwa tygodnie z głowy i można stwierdzić że jest nieco lepiej...

wyciąg z dziurawca i pollen

w chwili obecnej od tygodnia przyjmuję

wyciąg z dziurawca - intractum hyperici z phyto pharm - 3 razy dziennie po 5ml
pollen - pyłek kwiatowy z apipol farma - 8 tabletek dziennie
zaczałem chodzić na solarium, ale z uwagi na zmiany skórne nie wiem czy dalej będę chodził.

po tygodniu nie mogę stwierdzić ani poprawy ani pogorszenia. podczas weekendu poprzedzjącego rozpoczęcie testów popiłem ostro i zauwazylem ze od poniedziałku zaczęłą mnie swędzieć mocno skóra i miałem oczy żółłte już od godz. 12-14. W chwili jak to piszę jest niedziela, nie piłem, ale dzień wcześniej zjadłem całą pizze z telepizzy i jest ok - o godzinie 17 moje oczy wyglądały bardzo ok. (nie były białe jak u zdrowego ludzia, ale nie widać było na pierwszy rzut oka że są zazółcone lekko). nie przypisałbym tego działania dziurawcowi czy pyłkowi. W weekendy jak pośpie do 12 i nie mam stresu przeważnie objawy stają się dużo mniej uciążliwe. chociaż nie zawsze.
Tak więc zobaczymy co przyniesie nowy tydzień.

Ogólnie jest tak że im wcześniej wstanę tym szybciej robię się żółty. muszę to sprawdzić, bo im wcześniej mam wstać tym szybciej się kładę żeby przespać jak największą ilośc godzin, a mimo to nic nie pomaga tak jak spanie do 12, chociażbym położył się o 4... dziwne

jak obniżyć bilirubine i przestać być żółtym?

z tego co mi wiadomo jest pare sposobów na pozbycię się żóltych oczu. Najskuteczniejszym wg opinii internautów, lecz jednocześnie mało dostepnym środkiem z dużymi działaniami ubocznymi jest lek - Luminal, który w niewielkich dawkach obniża poziom bilirubiny. Dla tych co znają angielski polecam lekturę tej stronki:
http://www.gilbertssyndrome.com/thingsthathelp.php
Ja jednak wolę się skupić na naturalnych metodach, które zamieszczam poniżej:

wyciąg z dziurawca - tabletki, nalewki itp - działa na poprawę nastroju, ale także zółcio i moczopędnie. właśnie testuje. podobno najlepsze efekty daje z terapią światłem (chociaż dziurawiec zwiększa podatność na działanie światła i trzeba uważać z opalaniem)

światło - u wielu osób latem symptomy gilberta ustępują, warto spróbować wizyt na solarium, terapii światłem - pełne spektrum i korzystać ze spacerów ile się da bo nawet w pochmurny dzień dostajemy więcej światła niż z jakiejkolwiek lampy.

cynarex (polski lek) - zawierający karczocha (o ile dobrze pamiętam) też działa żółciopędnie i żółciotwórczo i wiele osób odczuwa poprawę

wyciąg z nasion grejpfruta - podobno też wielu pomaga

cynk, lecytyna, l-methionina, betaina - te substancje można znaleźć w preparatach witaminowych np na paznokcie i włosy, należałoby zwrócić uwagę na to aby nie było w preparacie niacyny - wit b3 (która wielu wzmaga żółtaczkę)

pollen - pyłek kwiatowy - pełen dobroczynnych substancji, testowany na ludziach i zwierzętach obniża poziom bilirubiny.