sobota, 3 października 2009

któregoś dnia miałem sobie zrobić badania popołudniu. bo zdaje mi się że z każdą godziną po przebudzeniu zażółcenie staje się coraz bardziej widoczne. ale nie poszedłem i nie zrobiłem, zrobiłem następnego dnia rano i pomimo że w ciągu dnia nie było mocno widać, tak bili dalej lekko powyżej 4;/
co jeszcze zauważyłem. od 9 miesięcy śmigam na siłownie, teraz mam już prawie miesiąc przerwy i to widać w oczach. czyli objawy są mniejsze (albo się przyzwyczaiłem). oczywiście zdarzają się dni gorsze, albo na skutek zabalowania w weekend, albo z jakichś innych przyczyn, niestety nie jestem w stanie ogarnąć wszytkiego.
tak więc reuglarne jedzenie, wysypianie się (chociaż tu jakby najmniej widoczne), zmęczenie fizyczne i stres mają największy wpływ na wygląd ale ameryki nie odrkyłem tym. u mnie wygląda to wg ważności czynnika mniej więcej tak:
1. wysiłek fizyczny - szczególnie nagły i nieregularny - momentalnie bili skacze na 2 dni
2. stres - jak sie ostro wkurwie to tak samo, ze stresu dostaje też innych objawów gastrycznych chyba
3. alkohol i inne używki - w nierozsądnych ilościach powodują nasilenie objawów gilberta jak i ze strony jelit - potrafi 3mać ze 3 dni (ale robi się to sporadycznie więc trzecie miejsce)
4. regularne jedzenie - bardzo ważne, ale nie ma tragedii bo zjesc mozna cokolwiek
5. wysypianie sie - ja sie poprostu nei moge wyspac:P ciagle chce mi sie spac, wiec laska na to.

tak więc po 9 miesiącach (prawie ciąża z gilbertem) stwierdzam, ze jest lepiej. i teraz chyba zrezygnuje z silowni. watroba jest na pewno w lepszym stanie niz byla, ja na pewno jestem odchudzony ze sporej ilości tluszczu. waze 81kg i prawie widac mi miesnie brzucha:P
na pewno zmieniłem nawyki żywieniowe, chociaż ostatnio wróciłem do jedzenia ziemniaków na obiad i kanapek na kolacje. mimo przerwy w chodzeniu na silke i lekkiej zmianie diety waga sie 3ma. musze sprawzic jeszcze czerwone krwinki, bo robia mi sie mega siniaki oraz po silowni jak to po zmeczeniu nastepuje ich rozpad, co uwalnia bilirubine. moze jest tu jakas nieprawidlowosc

sobota, 15 sierpnia 2009

ciąg dalszy zmagań

polowa sierpnia za pasem, z listy specyfikow nie probowalem nic nowego, jakos nie mam checi - powoli przyzwyczajam sie do stanu rzeczy. ucze sie swojego organizmu z roznymi efektami. wiem mniej wiecej kiedy moge sie czegos spodziewac. chociaz ostatnio gilbert zaatakowal dosyc niespodziewanie. rano wstalem, zjadlem lekkie sniadanie i ruszylem w podroz bez obiadu i juz w porze kolacji ktora tez nie byla obfita wiedzialem ze bedzie ciezko, przez kilka dni bylem mega zolty i mialem biegunkę. byc moze sie czyms zatrułem, albo stalo sie tak poprostu z glodu...
mimo wszystko z miesiaca na miesiac uwazam ze jakis minimalny postep jest w porownaniu z tym co bylo np w zimie. mam nadzieje ze wraz z przyjsciem jesieni i pozniej zimy stan sie nie pogorszy i ze bede mogl sobie spokojnie spojrzec w oczy:P jak tak dalej pojdzie nabawie sie jakichs zaburzen psychicznych zwiazanych ze swoim wygladem... samo to ze teraz pisze to co pisze utwierdza mnie w przekonaniu jak bardzo sie tym przejmuje. mysle ze na jesien na nowo rozpoczne jakies eksperymenty ze srodkami z listy, na pewno zaaplikuje sobie dziurawca znowu na jesienne zamuły:)

środa, 17 czerwca 2009

zakończyłem branie dziurawca bo 8 tygodniach. poprawa była minimalna, ale na pewno wpłynął na poprawę nastroju i trochę o zażółceniu w tym czasie nie myślałem. natomiast dzisiaj mija jakies poltora miesiącą odkąd nie biorę żadnych cudownych leków i średnio raz w tygodniu dopadają mnie chwile zwątpienia. staram się jeść regularnie, wysypiać się i ogólnie jest trochę lepiej jak było. przynajmniej tak mi się wydaje. alkohol spożywam sporadycznie, rzadziej niż raz w miesiącu, ostatnio byłem na dwóch imprezach z rzędu i po weekendzie w niedziele i poniedzialek nie było żadnych objawów żółtaczki. chodzę też regularnie na siłownię i przeważnie na drugi dzień się to jakoś na wyglądzie odbija. jeżeli chodzę regularnie to jest ok, jak pominę dzień i potem znowu się zmęczę to masakra.
ale taki dzień jak np. wstać o 7, polecieć do pracy, pomminąć drugie śniadanie, trochę się postresować z klientami, spóźnić się na obiad, to wieczorem wyglądam tak, że wstydzę się wyjść z domu. i tak właśnie przez ostatni czas (szczególnie zimą) wyglądało moje życie. wieczorem boję się wyjść z domu... bo mi wstyd. wielki szacun dla mojej dziewczyny, że jakoś to wytrzymuje, chociaż wiem że ledwo... jakie mam szczęście że pracuję we własnej firmie i mogę iść do pracy kiedy chcę albo kiedy muszę... inaczej byloby naprawde przejebane.
pani doktor powiedziala że luminalu mi nie przepisze bo nie i koniec, stary lek, duże skutki uboczne, ale ja czuję że musze to mieć awaryjnie w domu na wypadek gdybym chciał normalnie żyć w weekend.
mniej więcej od roku charakter mi się zmienil o 180 stopni, stałem się kimś innym tylko sporadycznie wracając do tego kim byłem wcześniej. wątroba wywróciła mi życie do góry nogami (chociaż nie tylko ona) i nikt i nic nie jest w stanie na to nic poradzić. wydaję mi się że objawy gilberta nasila moja współistniejąca choroba. bilirubina cudem spadła ostatnio do bardzo niskiego poziomu jak na mnie 3,89, najwięcej miałem ponad 4,5, a mi się marzy żeby mieć kolo 2,5 wtedy byłbym hepi...
chyba zacznę testować kolejne cudne medykamenty z listy, może wyciąg z nasion gejprfruta?:P
jak się coś zmieni to dam znać, chociaż i tak oprócz mnie nikt tego nie czyta.
w zamierzeniu chciałem tu pisać codziennie, jak się czuję, co jadłem i o której, ale analizuję to w głowie i nie chce mi się pisać na blogu.
od stycznia schudłem jakieś 5 kg i wszystkie wyniki wątrobowe opprócz bili wróciły do normy. pozbywam się tłuszczu w sposób powolny acz konsekwentny:)

niedziela, 15 marca 2009

ok, własnie mijaja dwa tygodnie odkąd zacząłem kurację. po obiecujących 4 dniach (od soboty do wtorku zeszłego tygodnia), później nastąpiło nieznaczne pogorszenie. przez 4 dni, ja przewrazliwiony na punckie koloru swoich oczu, ledwo dostrzegalem ich inny kolor, potem niestety bylo troche gorzej, ale i tak lepiej niz na poczatku tygodnia poprzedzajacego poprawę.

nie piłem alkoholu w tym tygodniu, stresu duzo nie bylo bo malo bylem w biurze. na silowni jak zwykle dalem czadu i ledwo wyszedlem (szczegolnie we wtorek). staram sie jesc regularnie, obiad duzo wczesniej niz zwykle, czyli ok 15 a nie jak dotad ok 18. dzisiaj z piatku na niedziele pomimo snu obudzilem sie juz lekko zażółcony. może nie mogę zasypiać głodny, bo skoro jem wcześniej kolację i staram się nie najadać ani nie pojadać przed snem, to może to mieć wpływ na to jak wyglądam rano.
póki co dzięki dziurawcowi zdecydowanie zauważyłem poprawę nastroju. mam więcej energii i entuzjazmu, wstaję z łóżka rano o wiele łatwiej niż dotąd. właściwie to nie pamiętam kiedy miałem takie lajtowe poranki.
dzisiaj zjadłem pół megadużej pizzy, która cały czas mi leży na żołądku, zobaczymy jak będzie rano...
byłem u lekarza, nie badali mi bilirubiny, za to asat lekko podwyższony 88, a trójglicerydy blisko górnej normy - tak więc stłuszczenie nadal jest, mimo że od ponad dwóch miesięcy ostro ćwiczę na siłowni. muszę pamiętać aby zrobić sobie badania w połowie kwietnia, gdyż zamierzam nie pić do tego czasu i zrobić badania przed jakąś libacją w której będę uczestniczył, aby zobaczyć jak kształtują się wyniki bez niekorzystnego wpływu alkoholu.
cała nadzieja w wiośnie, że więcej światła pomoże w obniżeniu bilirubiny no i oczywiście ze po pyłku i dziurawcu nastąpi większa poprawa. narazie dwa tygodnie z głowy i można stwierdzić że jest nieco lepiej...

niedziela, 8 marca 2009

wyciąg z dziurawca i pollen

w chwili obecnej od tygodnia przyjmuję

wyciąg z dziurawca - intractum hyperici z phyto pharm - 3 razy dziennie po 5ml
pollen - pyłek kwiatowy z apipol farma - 8 tabletek dziennie
zaczałem chodzić na solarium, ale z uwagi na zmiany skórne nie wiem czy dalej będę chodził.

po tygodniu nie mogę stwierdzić ani poprawy ani pogorszenia. podczas weekendu poprzedzjącego rozpoczęcie testów popiłem ostro i zauwazylem ze od poniedziałku zaczęłą mnie swędzieć mocno skóra i miałem oczy żółłte już od godz. 12-14. W chwili jak to piszę jest niedziela, nie piłem, ale dzień wcześniej zjadłem całą pizze z telepizzy i jest ok - o godzinie 17 moje oczy wyglądały bardzo ok. (nie były białe jak u zdrowego ludzia, ale nie widać było na pierwszy rzut oka że są zazółcone lekko). nie przypisałbym tego działania dziurawcowi czy pyłkowi. W weekendy jak pośpie do 12 i nie mam stresu przeważnie objawy stają się dużo mniej uciążliwe. chociaż nie zawsze.
Tak więc zobaczymy co przyniesie nowy tydzień.

Ogólnie jest tak że im wcześniej wstanę tym szybciej robię się żółty. muszę to sprawdzić, bo im wcześniej mam wstać tym szybciej się kładę żeby przespać jak największą ilośc godzin, a mimo to nic nie pomaga tak jak spanie do 12, chociażbym położył się o 4... dziwne

jak obniżyć bilirubine i przestać być żółtym?

z tego co mi wiadomo jest pare sposobów na pozbycię się żóltych oczu. Najskuteczniejszym wg opinii internautów, lecz jednocześnie mało dostepnym środkiem z dużymi działaniami ubocznymi jest lek - Luminal, który w niewielkich dawkach obniża poziom bilirubiny. Dla tych co znają angielski polecam lekturę tej stronki:
http://www.gilbertssyndrome.com/thingsthathelp.php
Ja jednak wolę się skupić na naturalnych metodach, które zamieszczam poniżej:

wyciąg z dziurawca - tabletki, nalewki itp - działa na poprawę nastroju, ale także zółcio i moczopędnie. właśnie testuje. podobno najlepsze efekty daje z terapią światłem (chociaż dziurawiec zwiększa podatność na działanie światła i trzeba uważać z opalaniem)

światło - u wielu osób latem symptomy gilberta ustępują, warto spróbować wizyt na solarium, terapii światłem - pełne spektrum i korzystać ze spacerów ile się da bo nawet w pochmurny dzień dostajemy więcej światła niż z jakiejkolwiek lampy.

cynarex (polski lek) - zawierający karczocha (o ile dobrze pamiętam) też działa żółciopędnie i żółciotwórczo i wiele osób odczuwa poprawę

wyciąg z nasion grejpfruta - podobno też wielu pomaga

cynk, lecytyna, l-methionina, betaina - te substancje można znaleźć w preparatach witaminowych np na paznokcie i włosy, należałoby zwrócić uwagę na to aby nie było w preparacie niacyny - wit b3 (która wielu wzmaga żółtaczkę)

pollen - pyłek kwiatowy - pełen dobroczynnych substancji, testowany na ludziach i zwierzętach obniża poziom bilirubiny.

kim jest Gilbert i skąd się wziął?

o tej przypadłości można bardzo łatwo dowiedzieć się ze źródeł w necie jak np tu:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Gilberta

Wśród lektur z różnych źródeł można przeczytać że pierwsze objawy pojawiają się przy długotrwałym stresie, głodówkach, przy przyjmowaniu dużych ilości antybiotyków itp. Do mojego przypadku pasuje wszystko.

Jak wcześniej wspominałem lubie imprezować, a w pracy muszę wzbudzać zaufanie więc póki co jestem zdeterminowany żeby się zażółcenia pozbyć.

dzień dobry, nie mam żółtaczki, po prostu jestem żółty...

Od niedawna prowadzę nierówną walkę ze swoją wątrobą, narazie ze słabymi efektami.

Historia.
Wszystko zaczęło się dawno temu, kiedy to zachorowałem na inną przedziwną chorobę - chorobę Crohna. Objawiało się to ostrymi bólami w podbrzuszu po każdym posiłku, a nawet w jego trakcie. Przez dwa miesiące lekarze nie mogli mi pomóc, w konsekwencji schudłem jakies 15 kg, po czym rozpoczął się mój długi i żmudny powrót do zdrowia. W międzyczasie w wyniku komplikacji zrobiło mi się pare dziur w brzuchu, aż wkońcu trafiłem na stół operacyjny i moje cierpienie się skończyło. Jednakże zostałem pozbawiony dużej części jelit, a jako że jestem młodym człowiekiem, a do niedawna korzystałem bardzo z życia, nie oszczędzając się nadto, w pare lat doprowadziłem do stłuszczenia wątroby i w chwili obecnej żywię się i zachowuję trochę inaczej. Tak w skrócie wygląda mój stan zdrowia. Spotkałem się z twierdzeniem że zespół gilberta dotyka ludzi szczupłych, więc podam swoje wymiary:) Mam 180cm wzrostu i ważę 85kg. Od miesiąca się odchudzam, ćwiczę i trenuję, co spowodowało zmianę wagi z 83 na 85:)

Witaj Gilbercie.
Od mniej więcej 2005 roku zauważyłem u siebie lekkie zażółcenie oczu w różnych sytuacjach, które samoistnie ustępowało. Kiedy rozpocząłem pracę i musiałem regularnie rano wstawać z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że objawy się nasiliły. Wtedy jeszcze pracując, studiując i nadużywając życia studenckiego jakoś mi to nie przeszkadzało bo nie było jeszcze tak widoczne. Zauważyłem wtedy pod koniec 2005 roku że pod trzech dniach picia w okresie świąteczno-oworocznym przez dwa tygodnie białka moich oczu były bardzo żółte. Dlatego zrobiłem sobie przerwę w piciu, w której z drobnymi epizodami wytrwałem prawie do końca 2006 roku. W tym czasie przytyłem z 10kg, przyjmowałem leki na swoją chorobę jelit, a objawy jak się później okazało ZG były ledwo widoczne.

Wtedy nastąpił rok miłości - 2007 - imprezy co weekend, jako gość i jako gospodarz, dodatkowo stres związany z prowadzeniem firmy, aż pewnego dnia po dwóch dniach imprezy, po paru dniach gdy jadłem bardzo mało zauważyłem że jestem cały żółty. No to zrobiłem sobie przerwę w imprezach i znowu przeszło na trochę.

Odczep się Gilbercie.
W roku 2008 objawy utrzymywały się przez ok 2 dni od przepicia, więc jakoś to jeszcze tolerowałem. Wybrałem się na badania, przebadali mnie wzdłuż i wszerz i oprócz kilku pomniejszych schorzeń stwierdzili u mnie ponownie tylko ten cały zespół gilberta i kazali iść do domu, z zaleceniem schudnięcia i nie picia.

Od wakacji 2008 po dziś dzień alkohol w większych ilościach piłem może z 6-8 razy. Od prawie roku nie pije napojów gazowanych, niemal codziennie na obiad jem gotowane mięsko z ryżem w sosie, fastfoody ograniczyłem do minimum (średnio raz na dwa tygodnie) i zgadnjcie co?

Od lipca 2008 roku praktycznie nie ma dnia żebym nie był żółty. Odkąd zacząłem o siebie 'dbać' objawy się nasiliły. Dodatkowo przez te ostatnie lata się zastanawiałem czy wielu ludzi cierpi na takie lenistwo jak ja i czy każdemu tak ciężko wstaje się rano z łóżka jak mi. Okazuje się że tak właśnie objawia sie moj gilbert. Lekarze twierdzą że tak ma być i tego się nie leczy.

Zacząłem szukać w polskim necie, ale nie znalazłem sposobów na obniżenie bilirubiny. Zacząłem szukać po anglojęzycznych forach i conieco znalazłem, czym na pewno się podzielę na tym blogu.
Nie wiem ile osób w Polsce ma ten sam problem co ja, ale mam nadzieję że może to się komuś przysłuży. Piszę tu jednak głównie dla siebie, bo stwierdziłem że przyda się kronika tego co jem, o której wstaję, co mnie zdenerwowało danego dnia i jak w tym czasie kształtował się poziom zółtości moich oczu. Bo jak dla większości jest to najtrudniejszy do zniesienia objaw zespołu Gilberta.

Paranoja. Gilbert has me.
Jako że stres nasila objawy, każdy kto ma tą przypadłość powinien unikać stresu. Ja za to jak zobaczę się w lustrze, że moje oczy znowu świecą się na żółto, to dostaję żółtej gorączki. Tak więc podejrzewam u siebie nerwicę. I całkiem możliwe że to ta nerwica sprawia że jestem żółty bo jest coś takiego jak nerwica wegetatywna, która rozregulowuje organizm...
Oprócz nerwicy, przez te stany żółtości ograniczyłem kontakty z ludźmi. Mam schizy że każdy to widzi i myśli że mam jakąś żółtaczkę. W mojej pracy swoją osobą muszę wzbudzać zaufanie, a ja często się boję komukolwiek w oczy spojrzeć, bo mam je żółte...
Dodatkowo praca jest źródłem sporego stresu, co miesiąc mam duże zobowiązania finansowe, na które firma musi zarobić, a pracownicy doprowadzają mnie do białej gorączki. Wydaje się to błędnym kołem. Bo z powodu gilberta jestem drażliwy, a nerwy nasilają objawy, a nie denerwować się widząc opier**anie i ignorancję ludzi, którzy pracują dla dobra firmy nie sposób...